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Le 24 mai 2025 a eu lieu la rencontre des familles-malades/médeçins à l'hôpital Trousseau à Paris.
26 mars 2025
Journée scientifique du GEH
L'association a participé le 26 mars 2026 à la journée scientifique 2025 du GEH/Centre de Référence à l'hôpital St Antoine à Paris.